Что такое гликогеновая болезнь

[Юлия]

Мне позвонила директор детского дома №9 из Астрахани.
Есть у них девочка , Аксенова Алена, 4 лет , с довольно редким заболеванием, кажется это называется глюкогеновая болезнь печени. Точнее сказать сейчас не могу, выписку мне отправят почтой. Как я понимаю, печень по каким то причинам выбрасывает в кровь слишком много гликогена, и он повышает сахар крови.
Инсулином это заболевание не лечится, лечение видимо направлено на печень.Но нужно измерять сахар крови, сахар и ацетон в моче.Как и у дибаетиков, может наступить кома
Глюкометр и тест-полоски к нему вышлем в ближайшее время, кто может , подскажите, чем еще можно помочь ребенку с таким заболеванием.
И как часто нужно измерять сахар?
В выписке написано -при плохом самочувствии -мне этио кажется странно. мы все на своем опыте знаем, что к большим сахарам можно привыкнуть и не ощущать их.
Довольно сложная диета. ребенку обязательно нужны льняное масло, куккрузный крахмал, нельзя давать сахар, но нужна обязательно глюкоза -так вроде написано в рекомендациях.
Я прашу не переносить этот топик в другие темы- заболевание редкое, вряд ли по нему есть сайты подобные сайтом диабетиков.
http://deti.ru-de.ru/forum/read.php?2,45,45#msg-45
Ксати кто может помочь тем же продуктами - подключайтес , дам адрес
В Астарахни оказывается проблема с кукурузным крахмалом даже

[Юлия]

Нашла, оказывается не много, а наоброт, мало и возникает риск гипогликемической комы
Задача лечения - поддерживать сахар выше 3,3 ммоль