Заболела внучка СД 1 типа

[Mariner]

Сам пока не болею, но заболела внучка, 9 лет СД 1 типа. Можете понять наше потрясение. И я только сейчас понял, какое это коварное заболевание. Есть несколько вопросов, возможно, они будут наивными, но прошу понять - диагноз нам поставили только в прошлую пятницу.
1. Чувство голода- это никак не купируется?
2. Пролез почти весь интернет - есть ряд разработок для лечения СД 1 типа ( вакцинация для снижения активности имунных клеток,уничтожающих Бета -клетки, испытания должны были начаться в Англии весной этого года: далее- генная инженерия, вызывающая изменение клеток печени так, что те начинают вырабатывать белок, работающий как инсулин,; лечение при помощи стволовых клеток: хирургия). Очень хотелось бы знать дополнительную информацию. Может быть, кто-нибудь ей обладает?
3. Нашел сообщение о Лантусе,как революционном средстве лечения СД. Как ваше мнение?
4. Как я понял, читая этот форум - все чудо-целители - в лучшем случае, могут быть лишь подсобными средствами,отчасти облегчающими течение болезни, или вообще не стоит с ними связываться?
5. Есть возможность вывести ребенка за рубеж, ненадолго. Может, подскажете, куда?

[Рудаков Сергей]

Без паники, ребенку от Вашего состояния будет только хуже.
Для начала советую почитать литературу для детей-диабетиков. Подобные брошюры дают обычно бесплатно впервыевыявленным детям-диабетикам. Там все подробно и очень доступно описано как для детей, так и для взрослых.

Лечение диабета 1 типа сейчас одно - пожизненная инсулинотерапия, все остальное или выдумка, или шарлатанство или еще только разрабатывается. В любом случае, скорее всего, пройдут годы, может, десятилетия, прежде чем будет что-то адекватное инъекциям инсулина. Поэтому берите себя в руки.

Это не катастрофа, девочка сможет жить полноценной жизнью как тысячи таких же детей, вырастет, будет работать, выйдет замуж, станет матерью.
Просто ей придется быть более внимательной к себе.

[Рудаков Сергей]

P.S.
Лантус считается хорошим продленным инсулином, постарайтесь получить его.

P.P.S. Если есть возможность, после выписки из больницы запишитесь на прием к детскому психологу (знаю, что при детских Эндоцентрах существует психологическая поддержка) - он поможет вашей семье и внучке, принять новые условия жизни. Обязательно пройдите все вместе "школу диабет".

[NailMan]

Я сочувствую Вам что так случилось, что поделаешь наше время не очень способствует здоровью.

1. Чувство голода- это никак не купируется?
Это признаки гипогликемии вероятней всего. Это надо пресекать сладким.

Первое что Вам надо приобрести - это глюкометр(какой - это зависит от Вашего бюджета). Можно импортный, можно отечественный. Здесь это часто обсуждается.

Главная цель - это точная компенсация диабета. Удержание СК в некоторых допустимых рамках. Но удержание не любой ценой(если превысила сразу колоть инсулина побольше), а целенаправленое, тоесть такое какое обеспечивает хороший показатель гликозилированного гемоглобина(ГГ), который нада сдавать в п-ке раз в 3 мес.

Состояния гипы у детей очень часто могут быть, ибо они подвижны и нередко несоблюдают режим питания, да и вообще мало понимают свои проблемы со здоровьем.

Гипа очень опасна если ее проворонить и если снижение сахара очень резкое, вплоть до летального исхода. Ребену надо все время с собо таскать что-то сладкое. Я например сахар в кусках ношу. Как только появились признаки гипы, пять кусков сахара съел и порядок.

2. Эти все способы лишь эксперименты и туфта. Пересадки ПЖ - это пожизненное лишение иммунитета(прием иммунодепресантов чтобы ПЖ не отторглась), а всякие генные штучки всего-лишь пока фантастика для нас.


Единственное средство лечения(точнее поддержания нормальной жизни) для больных СД1типа - это инсулин.


3. Насколько я знаю Лантус(это ультрадлинный инсулин с плоским профилем) детям не рекомендуют на первых пораз после установки диагноза. Рекомендуют несколько месяцев отработать схему на простых длинных инсулинах, а потом уже переходить на Лантус. Тем более Лантус - дорогой инсулин, потому в аптеке(бесплатной) Вашей п-ки он может и не быть, а покупка на личные средства, это очень уж накладно.

Тут все должен решать Ваш лечащий Энд.

4. Целители это все надувательство, порой приводящая к осложнениям в раннем возрасте диабета. Я знаком с человеком, который с 4-летним стажем(26 лет парню) уже имеет весь букет осложнений диабета благодаря "целителям". Тем более в Вашем случае наверняка будет стадия ремисии(т.н. медовый месяц), которым целители и захотят воспользоваться для отъема денег.

СД1 "лечится" только инсулином, а не травами, тапинамбуром и прочими шалфеями, наговорами и заклятиями.


5. А зачем??? Смена климата очень сложное потрясения для организма диабетика, тем более для такого молодого и неустойчивого организма как у Вашей внучки. Я после поездки в Египет(в ноябре) потом восстанавливал свои сахара несколько месяцев. Лучше не делать поездок пока все не устаканится.

[Mariner]

Да паники -то нет, есть чувство, близкое к отчаянию. А с ребенком мы ведем себя, как положено - внимательны, в меру веселы, оптимистичны, часто хвалим за её успехи. Она уже сама и укол делает, и кровь берет, умничка.
За советы спасибо, школу посещала только дочка, подучит и нас.

[Рудаков Сергей]

Эти чувства понятны, многие (если не все) прошли через отчаянье. Важно не зацикливаться на этом. Девочка достаточно взрослая, и, скорее всего поняла (или поймет), что это теперь навсегда, но не так страшно.
А если будет расстраиваться напомните что:
1. Средний уровень IQ диабетиков намного выше чем остального населения;
2. Среди диабетиков практически исключены случаи шизофрении и некоторых других болезней;
3. Диабетики в хорошей компенсации живут на 10-15 лет дольше "здоровых" людей.
4. Дети - диабетики, зачастую вырастают более дисциплинированными и целеустремленными чем остальные дети, это позволяет им добиваться больших успехов в карьере.

Однако все это будет возможно, если семья не будет делать ПРОБЛЕМУ из положения ребенка, если он будет чувствовать себя полноценным, а не ущербным и при этом внимательно следить за здоровьем.

[NailMan]

Рудаков Сергей

1. Средний уровень IQ диабетиков намного выше чем остального населения;

Уж не был ли Энштейн нашим?

[Mariner]

1. Средний уровень IQ диабетиков намного выше чем остального населения;
2. Среди диабетиков практически исключены случаи шизофрении и некоторых других болезней;
3. Диабетики в хорошей компенсации живут на 10-15 лет дольше "здоровых" людей.
4. Дети - диабетики, зачастую вырастают более дисциплинированными и целеустремленными чем остальные дети, это позволяет им добиваться больших успехов в карьере.

Однако все это будет возможно, если семья не будет делать ПРОБЛЕМУ из положения ребенка, если он будет чувствовать себя полноценным, а не ущербным и при этом внимательно следить за здоровьем.

Сергей, если Вы не психотерапевт, то явно зарываете свой талант. Во всяком случае, огромное спасибо. Нет, ну это ж надо, найти такую кучу плюсов в т а к о й болячке

[Рудаков Сергей]

Говорят, у Энштейна IQ был до безобразия низким, хотя он был совсем не дурак, просто мыслил нестандартно.

Сергей, если Вы не психотерапевт, то явно зарываете свой талант. Во всяком случае, огромное спасибо. Нет, ну это ж надо, найти такую кучу плюсов в т а к о й болячке

Идея не моя, услышал эти 4 факта, от замечательной женщины, действительно, психолога и + к тому диабетика. Она мне здорово помогла, надеюсь, её слова помогут и Вам.

[Benjamen]

Рудаков Сергей

1. Средний уровень IQ диабетиков намного выше чем остального населения;

Уж не был ли Энштейн нашим?

Насколько я знаю, Энштейн был постоянным пациентом психдиспансеров

Mariner, я тут тоже относительно новенький(СД 1 полгода), поэтому мой опыт мал, но свеж в переживаниях. К этому времени все эмоции - переживания окончательно пройдут (а может и раньше ) а появится целеустремленность, дисциплинированность, даже педантизм (иначе нельзя), который необходим для досконального изучения поведения организма, которому не хватает инсулина. В первую очередь это касается, конечно, взрослых родственников. А отчаяние этому не способствует. Оглядываясь назад с позиции прожитого времени (те же полгода), вы убедитесь, насколько вы стали опытнее, сильнее, независимее от диабета. Надо пройти это первоначальное испытание. Держитесь!!! Сил вам и терпения !!!

А чувство голода может быть и при нормальном уровне сахара , просто при недоедании, боясь высоких сахаров. Нужно мерять уровень сахара в тот момент.

[Transer]

Чувство голода помоему как раз проявляется при высоких сахарах. При гипе голод не такой. Это панический голод, тряска и васе такое.
К целителям обращаться не советую. Просто с позиции такого же которого мама пыталась вылечить. Как меня бесили все эти экстрасенсы и иже с ними от которых нет никакого толку. Просто нужно понять - диабет не лечицца. Хороший СК - вот ваш успех

[Tabletka]

Mariner,
1. Чувство голода может быть по разным причинам, но чаще всего это перекол инсулина. В таком случае нужно померять СК. Кстати он может быть и нормальным, и даже повышенным в этот момент, а есть хочется от того что большая доза инсулина достигает пика концентрации и сахар начинает стремительно падать.
А если просто хочется есть (не из-за гипы), то мне например помогает обычная вода с лимоном (без сахара ессно) или минералка. Свежие овощи какие-нибудь- капуста, морковка и пр. Ну или сыр.
2. Сейчас проводится куча исследований в этом направлении, будем надеяться что в ближайшем будущем их результаты станут применимы на практике
3. Лантус- это всего лишь инсулин, а не революционное открытие в области СД. Действительно ровный и безпиковый, удобнее чем обычный НПХ. Но лично мне например он не подходит. У всех по-разному, надо пробовать.
4. Никаких целителей, и бабок-знахарок. За излечение СД1 дают Нобелевскую премию, и никто её ещё не получал.
5. Смотря насколько. Если на неделю, то пожалуйста. А вот на временное МЖ, лучше не спешите. Привыкайте к новому образу жизни, компенсируйтесь, осваивайте все нюансы СД, а там хоть на северный полюс

[Mariner]

Спасибо вам всем. Сергей из Петербурга говорил, что у больных СД IQ выше чем у остальных людей. Люди, у вас и IQ души выше, чем у остальных людей.

Насчет голода. Сейчас Настенька (внучка) лежит в Морозовской больнице, и когда ей дают еду в четыре часа в виде творожка с хлебцем и апельстна, она мечет все это за минуту и до слез просит еще. Затем с трудом дотягивает до шести и съедает тоже все. Хотя еда там ещё та. Врачи говорят, что не подобрали ещё инсулин.
Но из ваших сообщений я понял, что в принципе этот терзающий голод - не непременное сопровождение СД. Уже здорово. Спасибо еще раз всем.

[NailMan]

Mariner

Но из ваших сообщений я понял, что в принципе этот терзающий голод - не непременное сопровождение СД.

В том то и дело что это ненормально. Такой голод, а точнее аппетит был когда только начали ИИТ. Организм изголодался и требует возместить потери на стадии манифестации.

Вобщем должен быстро пройти этот голод.

[Ирина]

Mariner

Но из ваших сообщений я понял, что в принципе этот терзающий голод - не непременное сопровождение СД.

В том то и дело что это ненормально. Такой голод, а точнее аппетит был когда только начали ИИТ. Организм изголодался и требует возместить потери на стадии манифестации.

Вобщем должен быстро пройти этот голод.

Ты не забывай, что речь идет о ребенке. И я прекрасно помню этот терзающий голод именно в Морозовской больнице, когда все мысли были заняты только поиском еды. Дома это все проходило. Там кормт кошмарно, при том, что в смысле врачей эндокринология (да и не только, вообще нежно люблю эту больницу с детства) там просто супер!

[MadFox]

По поводу голода мне кажется - зависит от того сколько время прошло от начала заболевания до обнаружения. Я где-то 3 месяца гулял больной, похудел на 15 кило где-то. Когда в первые дни в больнице меня привели в более-менее нормальное состояние - организм тут же начал просить жрачки - наверстывать эти 15 киллограм.
Так-что если контролировать эти сколько сьедаешь то есть даже надо.

[Sander]

Mariner,
3. Ëàíòóñ- ýòî âñåãî ëèøü èíñóëèí, à íå ðåâîëþöèîííîå îòêðûòèå â îáëàñòè ÑÄ. Äåéñòâèòåëüíî ðîâíûé è áåçïèêîâûé, óäîáíåå ÷åì îáû÷íûé ÍÏÕ. Íî ëè÷íî ìíå íàïðèìåð îí íå ïîäõîäèò. Ó âñåõ ïî-ðàçíîìó, íàäî ïðîáîâàòü.

êñòàòè áûë ÿ íà îäíîé èç øêîë - òàê ñêàçàëè ÷òî ëàíòóñ èìååò ïðîòèâîïîêàçàíèÿ (íàïð. áåðåìåííîñòü), à îäíîé äåâ÷åíêå ñêàçàëè - ìîë åñëè õîòèòå èìåòü äåòåé - íà Ëàíòóñ ëó÷øå íå ïåðåõîäèòå. (Êàê Âû, óâàæàåìû ïðîêîììåíòèðóåòå ýòî - ïðàâäà ëè ýòî ?)

[Transer]

кстати был я на одной из школ - так сказали что лантус имеет противопоказания (напр. беременность), а одной девченке сказали - мол если хотите иметь детей - на Лантус лучше не переходите. (Как Вы, уважаемы прокомментируете это - правда ли это ?)

Да я тоже много чего могу сказать, вот и весь коментарий

[ЮМ]

кстати был я на одной из школ - так сказали что лантус имеет противопоказания (напр. беременность), а одной девченке сказали - мол если хотите иметь детей - на Лантус лучше не переходите. (Как Вы, уважаемы прокомментируете это - правда ли это ?)

А вот точно сказать про это можно будет только тогда, когда вырастет поколение детей, родившихся от мамочек, которые проходили беременность на Лантусе. То есть лет через 20 - никак не раньше. А сейчас можно только предполагать.

[luchiya1]

Mariner!
Сахарный диабет 1 типа не лечится без инъекций инсулина!!! Существует целый ряд методик, по лечению сахарного диабета 1 типа
И чем раньше Вы обнаружили эту болезнь, тем быстрее можно с ней справиться, победить ее!!!
Если Вам необходима консультация, пишите я обязательно помогу Вам.

[Marie]

Пардон, что опять вклиниваюсь и рискую своей шапкой (по ней получить ), но выскажу своё мнение как бывший ребёнок-диабетик (в смысле, бывший ребёнок, а сейчас - просто диабетик, Взрослый по паспорту 3 года как ) , получивший эту "сладкую радость" практически в "переходном периоде" (11-12 лет).

1. Средний уровень IQ диабетиков намного выше чем остального населения;

Да? У меня, вроде, самый средний (когда-то в Интернете проверяла на каком-то тесте).
Тем не менее, некоторые даже высказывали сомнения в его пригодности, т. к. считается, что, если диабетик до сих пор не может добиться нормальной компенсации, то ему не хватает умственных способностей. Или - выдержки и дисциплинированности.
Что не соотвествует пункту 4:

4. Дети - диабетики, зачастую вырастают более дисциплинированными и целеустремленными чем остальные дети, это позволяет им добиваться больших успехов в карьере.

Хотя это как раз по большей части относительно меня верно (кроме последнего пункта про карьеру - если не считать хорошие оценки, а я думаю, в нынешней системе образования их можно не считать ). Но скорее не ввиду СД, а ввиду воспитания.

2. Среди диабетиков практически исключены случаи шизофрении и некоторых других болезней;

Опять же - не хочется никого расстраивать и нагнетать обстановку. И - действительно - можно положиться на тот принцип, что снаряд дважды в одну воронку не попадает. И - на самом деле - некоторые вновь заболевшие СД отмечают, что стали значительно реже и меньше болеть тяжёлыми простудными заболевания (видимо, вследствие каких-то изменений иммунной системы, сопровождающих аутоиммунный процесс при СД1 ).
Но: наличие СД никоим образом не исключает возможности наличия другой неприятной хроники. Например, мне лично известны два примера (и знаю, что такие случаи не так редки), когда СД сопровождается бронхиальной астмой. В статье в диа-новостях читала, что рассеянный склероз (а это ещё то заболевание - куда хуже СД) часто идёт в паре с СД1 у молодых. Глава одного диа-общества в Германии (правда, он уже был пожилой и СД у него был не с детства, а СД 2 перешедший в инсулинзависимую форму) умер от лейкемии...

Насчёт шизофрении - не знаю, откуда такая уверенность. Кажется, от этого никто не застрахован. А вот то, что диабетики часто бывают очень нервные и задёрганные нашей социальной (а-социальной?) действительностью - это да. Нервные окончания - тоже ведь мишень. И диагнозом "диабетическая энцефалопатия" некоторые доктора ох как стращать любят! (хотя на деле бывает, что это у них у самих явно какя-то ... патия)

3. Диабетики в хорошей компенсации живут на 10-15 лет дольше "здоровых" людей.

Ну и покажите мне этих "диабетиков-долгожителей"!
Да, скажете, "раньше инсулины были другие, самоконтроль труднодоступен" и т. д.
Но ведь и среди нынешних диабетиков не так много хорошо компенсированных асов. Пусть даже по собственной безалаберности. И даже среди того небольшого количества хорошо компенсированных выводы о долгожительстве можно сделать только когда вырастет и умрёт это поколение "диабетиков в хорошей компенсации" - здоровья им и долгих лет жизни! Вернее, когда их "здоровые" сверстники отправятся на тот свет, а "диабетики в хорошей компенсации" будут живее всех живых. Пардон за неуместный сарказм.

Всё это к тому, что меня в своё время жутко бесили все эти "присказки-утешалки" о том, что "диабетики ведут очень здоровый образ жизни", согласно которому, куда не ткни, кругом ничего нельзя , даже выпить лишнюю чашечку обезжиренного кефира. Правда, это был 1998 г, питерская больница им. Раухфуса - там, вроде, гораздо жёстче, чем в Москве.

Голод тоже очень мучил в начале. Да и теперь, честно говоря, тоже бывает. Но не такой ужасный, потому что, в принципе, я ем всё и разнообразное. А тогда - когда кормили строго по часам и строго то, что можно (а почти всё было "нельзя"), меня просто добивала та мысль, что так будет всегда, чтобы вести этот пресловутый "очень здоровый образ жизни", т. е., чтобы быть здоровее "здоровых людей", т. е., чтобы безвременно не загнуться от осложнений.

Потом у меня ещё ремиссия была, и родственники восприняли ставший возможным на жесточайшей диете отказ от инсулина (хотя, как известно, лучше было поддерживать мини-дозу, чем загонять остатки поджелудочной) как сигнал к тому, что я могу "каким-то чудом выздороветь" или что у меня "не совсем тот ужасный диабет". И старались продержать без инсулина как можно дольше. Хотели как лучше, а получился ацетон.

В итоге мой СД перешёл исключительно в мои руки, и, пока я не добралась до общения с коллегами и не почерпнула многое из их опыта, СД причинял мне очень много дискомфорта.
Сейчас - проще, т.к. теперь я знаю о нём гораздо больше практически.

Вывод: необходима грамотная компенсация (но желательно без "драконовских мер" от которых вообще жить не хочется) плюс индивидуальный психологический подход.

Какие бы там ни были "бонусы" у диабетиков, для меня ясен только один - человек с СД может глубже понимать и ценить жизнь и окружающих. У него больше щансов быть вдумчивым и не-поверхностным по сравнению с "массой".